Karabük‘ün Safranbolu ilçesinde yaşayan, 2 metre 15 santimetre boyundaki Rumeysa Gelgi, 12 yılda 8 kez Guinness Rekorlar Kitabı’na ilham kaynağı oldu.
İlk kez 2014 yılında 2 metre 13 santimetrelik boyuyla “dünyanın 18 yaş altı en uzun genç kızı” ünvanını alarak Guinness Rekorlar Kitabı’na giren 29 yaşındaki Gelgi, geçen 12 yılda 8 ayrı dalda rekor kırdı.
Gelgi, 2014 yılından bugüne; “Dünyanın en uzun boylu 18 yaş altı genç kızı”, “Dünyanın en uzun boylu kadını”, “Bir kadının sahip olduğu en büyük el”, “En uzun parmaklar” ve “En uzun sırt rekoru”, “En büyük ayak ölçüsüne sahip kadın”, “Bir kadının sahip olduğu en büyük kulaklar” ve “En uzun boylu doğmuş kız bebek” rekorlarının sahibi oldu.
İHA muhabirine Guinness Rekorlar Kitabı’na girişinin 12. yılını geride bıraktığını anlatan Gelgi, rekorlarının hayatına olumlu katkılar sağladığını ancak asıl amacının farkındalık oluşturmak olduğunu ifade etti.
Dünya rekoru sahibi olmanın hayatına getirdiği çok pozitif taraflar olduğunu ifade eden Gelgi, “Fakat ben daha çok bu rekorları görünür olmaya ve bu sayede benimle benzer durumdaki bireylere ilham olmaya, yalnız olmadıklarını göstermeye, anlatmaya, görsel sahip olduğumuz özelliklerle başarabileceğimiz şeyler olduğunu ifade etmek amacıyla kullandım diyebilirim” dedi.
Gelgi, 2014’te “dünyanın en uzun boylu 18 yaş altı genç kızı”, 2021’de “Dünyanın en uzun boylu kadını”, 2022’de “Bir kadının sahip olduğu en büyük el”, “En uzun parmaklar” ve “En uzun sırt rekoru”, “En büyük ayak ölçüsüne sahip kadın”, 2024’te “Bir kadının sahip olduğu en büyük kulaklar” ve “En uzun boylu doğmuş kız bebek” rekorlarının sahibi olduğunu aktardı.

Genetik araştırmalara katkı sağlıyor
Doğumundan itibaren hızlı büyümeye neden olan nadir bir sendromla yaşayan Gelgi, yıllardır kendi genetik özelliklerinin aydınlatılması için yürütülen araştırmalara katkıda bulunuyor.
2018-2019 yıllarında yapılan genetik testlerde DNA’sında bilinen bir mutasyon tespit edilemediğini aktaran Gelgi, genetik haritasının Fransa’daki Pasteur Enstitüsü’nde detaylı biçimde araştırıldığını belirtti.
Gelgi, yürütülen çalışmaların ardından sendromunun adlandırılmasına ilişkin değişiklikler yaşandığını ve durumunun artık Moreno-Nishimura-Schmidt (MNS) sendromu olarak ifade edildiğini söyledi. Gelgi, “Yakın zamanda aktivistlik ve farkındalık oluşturma çalışmalarına dair bazı akademik yayınlarım oldu. Bu akademik yayınlar benim 12 yıl boyunca, hızlı büyüme sendromları ve skolyoz, yani omurga eğriliği konusundaki yaptığım çalışmaları, kendi deneyimlerimi, görüşlerimi ve aynı zamanda bilimsel kanıtları da içermektedir” diye konuştu.

Hastalığının adı değişti
Rahatsızlığının “Hızlı büyüme sendromu” olarak adlandırılan Weaver sendromu olarak konulduğunu ancak yapılan genetik testler sonucu Moreno-Mishimura-Scheibe sendromu olarak değiştiğini anlatan Gelgi, şunları kaydetti:
“Ben 1997 yılında doğdum ve o dönemde bu tarz sendromlar için genetik test yapılması mümkün değildi. 2011 yılında ilk genetik test çalışmaları ortaya çıktıktan sonra yaklaşık 2018-2019 yıllarında benim için genetik test yapıldı. Burada amacımız, sendromumun hangi gen mutasyonundan kaynaklı olduğunu öğrenmekti. Fakat çok ilginç bir şekilde, yapılan testler sonucunda benim DNA’mda hiçbir mutasyon görülemedi ve o zamandan beri de genetik haritam Fransa Pasteur Enstitüsü’nde çok detaylı bir araştırmaya konu olmuştur. Bu araştırma geçtiğimiz aylarda sonlandı. Ancak ne yazık ki modern tıp hala benim sahip olduğum gen mutasyonunu ve bu sebeple sendromumun tam adını bilememektedir. Fakat bu süreçte yapılan çalışmalar neticesinde genetik kökeni bilinmeyen hızlı büyüme sendromlarına verilen isim değişti. Bu sebeple benim sendromumun adı artık Weaver sendromu olarak değil, Moreno-Mishimura-Scheibe sendromu, kısaca MNF sendromu olarak geçmektedir. Ben uzun yıllardır DNA’mda yapılan bu araştırmalara katkı sağlamaktayım ve buradaki dileğim sadece kendi sendromumun veya gen mutasyonumun aydınlatılması değil. Benimle benzer durumdaki bireylere, cevapları olmayan bireylere bir nebze olsun ışık tutabilmek, tıp literatürünün gelişmesine katkı sağlayabilmektir. Ve umuyorum ki yakın zamanda biz de beklediğimiz soruların cevaplarını alırız.”

Belgeselle günlük yaşamını anlattı
Gelgi, mart ayında ABD’de yayımlanan ve nadir durumlara sahip bireylerin günlük yaşamlarıyla tıbbi geçmişlerine odaklanan bir belgesel serisinin çekimlerine katıldığını anlattı.
Belgeselin dördüncü bölümde yer aldığını ve böyle özel bir projede birçok ilham verici katılımcıyla yer almaktan mutlu olduğunu aktaran Gelgi, “Temmuz ayında belgeselimiz Amerika’da yayınlandı ve daha sonra dünyanın farklı ülkelerine dağıldı. Çok kısa zaman önce de Türkiye’de vizyona girdi ve ben de çok güzel geri dönüşler aldım. Böyle programlarda yer almanın, görünür olmanın farklılığı olan bireylere ilham verme konusunda veya bizim hayatımızı bilmeyen, farkında olmayan kişileri aydınlatmada çok önemli olduğunu düşünüyorum. Umuyorum bu belgeselle biraz daha günlük hayatımızın, yaşadıklarımızın, deneyimlerimizin anlaşılmasında, insanların empati geliştirmesinde önemli bir rol oynamıştır” ifadelerine yer verdi.
12 yıldır hem medyada hem de katıldığı projelerin ardından birçok güzel geri dönüş aldığını vurgulayan Gelgi, sözlerini şöyle tamamladı:
“Özellikle bir engelle mücadele eden bireylerden, nadir bir rahatsızlığa sahip olan bireylerden beni karşılarında görmenin veya ekranda görmenin kendilerine cesaret aşıladığını, yapabileceklerine inandırdığını ve hikayemden ilham aldıklarını belirten çok güzel geri dönüşler aldım. Bu da zaten benim için en büyük ödül. Yaptıklarımın en büyük karşılığıdır.”